Den sjeldne sykdommen

Det er vel ikke akkurat noen hemmelighet at jeg går rundt hver eneste dag og er livredd for at det skal skje ungene mine noe. Jeg er i tillegg livredd for at det skal skje meg selv noe. Noen dager, veldig ofte lever jeg i en boble hvor jeg føler at jeg ikke eksisterer. En ting jeg kan si om det, det er at det er helt forferdelig!! Jeg føler jeg skal dø, rett og slett. Jeg har angst hele dagen omtrent, og hver eneste dag. Dessverre så går det ikke en dag uten at jeg er livredd og har intens angst for alt. Det ødelegger så mye av livet mitt, og det ødelegger det fine og positive. 

Mye av det som gjør meg så redd, det er nok at jeg har sett alt for mange ganger nå hvor fort livet kan snu. Men jeg har også sett hvor dyktige legene er og at denne gangen gikk det så bra som det kunne. Jeg er så redd for at vi skal oppleve noe så ekstremt brutalt igjen. Det vet jeg ikke om jeg klarer, selv om jeg vet at jeg må. Jeg er så sliten, men jeg må stå opp hver eneste dag og jeg må være her for de rundt meg, spesielt for barna mine. 

Liam André har da altså fått en veldig sjelden sykdom som fortsatt vet veldig lite om. Det er kun dokumentert 20 barn i verden med denne sykdommen. Liam André er nå nr 21. Legene ønsker å forske på denne sykdommen og de vil bruke sykdomshistorien til Liam André til opplæring og videre forskning, noe vi har sagt ja til. Om vi igjen kan hjelpe andre, så ønsker vi det. Liam André sin historie er veldig spesiell for veldig mange, han kunne vært død nå. Men istedenfor gikk det så godt som det kunne. Vi kan ikke merke noe annerledes på han, og hvem hadde trodd det? Sønnen vår er en fighter og det har han virkelig bevist. ♥


Gutten min er den sterkeste og tøffeste jeg kjenner! ♥

Sykdommen heter Kapillær lekkasje syndrom og det vil si at blodårene hans lekker blodvæske og proteiner som i Liam André sitt tilfelle førte til væskeansamling rundt lungene og deretter i hjerteposen. Dette ble livstruende for Liam André, men de fantastiske menneskene på sykehuset klarte å tenke klart og gjøre alt de skulle gjøre for at dette skulle ende så godt som det har gjort. Dessverre vet vi ikke om det kommer til å skje igjen. Det finnes ingen sikker behandling for denne sykdommen, men han skal få Immunoglobulin hver 4. uke og det har på andre barn vist god effekt så vi krysser fingrene for at det vil hjelpe å forebygge. Han fikk dette når han kom til Oslo og han reagerte bra på behandlingen. 

 

10 kommentarer

Siste innlegg