Katrine Liestøl Olsen


www.katrineolsen.blogg.no

Den sjeldne sykdommen 14.11.2017, kl. 20:37

Det er vel ikke akkurat noen hemmelighet at jeg går rundt hver eneste dag og er livredd for at det skal skje ungene mine noe. Jeg er i tillegg livredd for at det skal skje meg selv noe. Noen dager, veldig ofte lever jeg i en boble hvor jeg føler at jeg ikke eksisterer. En ting jeg kan si om det, det er at det er helt forferdelig!! Jeg føler jeg skal dø, rett og slett. Jeg har angst hele dagen omtrent, og hver eneste dag. Dessverre så går det ikke en dag uten at jeg er livredd og har intens angst for alt. Det ødelegger så mye av livet mitt, og det ødelegger det fine og positive. 


Mye av det som gjør meg så redd, det er nok at jeg har sett alt for mange ganger nå hvor fort livet kan snu. Men jeg har også sett hvor dyktige legene er og at denne gangen gikk det så bra som det kunne. Jeg er så redd for at vi skal oppleve noe så ekstremt brutalt igjen. Det vet jeg ikke om jeg klarer, selv om jeg vet at jeg må. Jeg er så sliten, men jeg må stå opp hver eneste dag og jeg må være her for de rundt meg, spesielt for barna mine. 



Liam André har da altså fått en veldig sjelden sykdom som fortsatt vet veldig lite om. Det er kun dokumentert 15 barn i verden med denne sykdommen. Liam André er nå blitt nr 16. Legene ønsker å forske på denne sykdommen og de vil bruke sykdomshistorien til Liam André til opplæring og videre forskning, noe vi har sagt ja til. Om vi igjen kan hjelpe andre, så ønsker vi det. Liam André sin historie er veldig spesiell for veldig mange, han kunne vært død nå. Men istedenfor gikk det så godt som det kunne. Vi kan ikke merke noe annerledes på han, og hvem hadde trodd det? Sønnen vår er en fighter og det har han virkelig bevist. ♥


Gutten min er den sterkeste og tøffeste jeg kjenner! ♥

Sykdommen heter Kapillær lekkasje syndrom og det vil si at blodårene hans lekker blodvæske og proteiner som i Liam André sitt tilfelle førte til væskeansamling rundt lungene og deretter i hjerteposen. Dette ble livstruende for Liam André, men de fantastiske menneskene på sykehuset klarte å tenke klart og gjøre alt de skulle gjøre for at dette skulle ende så godt som det har gjort. Dessverre vet vi ikke om det kommer til å skje igjen. Det finnes ingen sikker behandling for denne sykdommen, men han skal få Immunoglobulin hver 4. uke og det har på andre barn vist god effekt så vi krysser fingrene for at det vil hjelpe å forebygge. Han fikk dette når han kom til Oslo og han reagerte bra på behandlingen. 




 

Charlotte

14.11.2017 kl.21:00

off :/

håper går bedre fremover :)

Katrine Liestøl Olsen

14.11.2017 kl.21:36

Charlotte:Tusen takk :)

Cecilie kristiansen

14.11.2017 kl.21:09

Håper dere ikke får den skrekk opplevelsen igjen. Sel om dere ikke har noen garanti for det. Håper alt blir mye mye bedre fremover <3

Katrine Liestøl Olsen

14.11.2017 kl.21:37

Cecilie kristiansen: Nei, jeg håper virkelig ikke det. Heldigvis vet vi og legene hva vi skal se etter. Så nå må vi bare håpe. Tusen takk for det <3

Linda

14.11.2017 kl.21:51

Ønsker dere alt det beste <3 Sterkt å lese alt dere må tåle, håper inderlig dere får fred nå til å nyte de skjønne barna deres. Full forståelse for at du er livredd, håper bare det slipper litt og litt taket for deg <3 Livet er ikke for amatører...

Katrine Liestøl Olsen

15.11.2017 kl.19:37

Linda: Tusen takk <3 Nei, det er helt sant og dessverre er det ikke alt vi kan styre eller gjøre noe med. Ting bare skjer :/ Ha en fin kveld!

Malinshjerte

15.11.2017 kl.11:00

Dere er sterke <3 Jeg kan ikke sette meg inn i noe av det dere opplever men jeg tar av meg hatten for at dere i en sånn perioder tenker på andre også. <3 Krysser fingrene for dere og håper det finnes noe som kan hjelpe på sikt <3

Katrine Liestøl Olsen

15.11.2017 kl.19:37

Malinshjerte: Tusen takk for fine ord <3 Det betyr mye!
hits